ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΗ ΑΣΘΕΝΕΙΑ Η κυστική ίνωση χτυπά από νωρίς
Μια στις 2.500 γεννήσεις, περίπου 50 Ελληνόπουλα κάθε χρόνο γεννιούνται με κυστική ίνωση εξαιτίας έλλειψης υποχρεωτικού προγεννητικού ελέγχου, όπως αυτός της μεσογειακής αναιμίας. Θα μπορούσε να είχε σταματήσει η νόσος στη ρίζα της, αφού είναι κάτι που με γονίδιο κληροδοτείται και οι φορείς στη χώρα μας ξεπερνούν τους 500.000 και δεν το ξέρουν. Είναι η πιο συχνή κληρονομική θανατηφόρος πάθηση της λευκής φυλής, αφού οι ασθενείς δεν ξεπερνούν τα 40 χρόνια και η Ελλάδα δεν έχει εξειδικευμένα κέντρα, καθώς χρειάζεται ένα στην Αθήνα και ένα στη Θεσσαλονίκη. Μέχρι στιγμής δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για την πολυσυστηματική νόσο. Ο ασθενής βρίσκεται στα τελικά στάδια αναπνευστικής ανεπάρκειας και υποβάλλεται σε μεταμόσχευση πνευμόνων, εφόσον βρεθεί μόσχευμα, μέχρι να βρεθεί η γονιδιακή θεραπεία που θα τον σώσει αυτόν και πολλές άλλες γενιές ασθενών. Αυτά τα στοιχεία δόθηκαν σε συνέντευξη Τύπου από την πνευμονολόγο κ. Ελένη Πούλιου από το νοσοκομείο «Σωτηρία», την κ. Αγγελική Πρεφτίτση πρόεδρο του Συλλόγου για Κυστική Ίνωση, η οποία νόσησε στα 11 χρόνια της και την Κερατσώ Κατσιορίδου αντιπρόεδρο του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Πασχόντων Παιδιών. Στόχος η Παγκόσμια Ημέρα κυστικής Ίνωσης, που είναι η 21 Νοεμβρίου, να γίνει αφορμή για σοβαρά βήματα της κοινωνίας. Κύριο χαρακτηριστικό της νόσου είναι η παραγωγή ιδιαίτερα πυκνής βλέννας η οποία φράσσει διάφορα σημαντικά όργανα, κυρίως δεν τους πνεύμονες και το πάγκρεας, προκαλώντας ανεπάρκεια αυτών, επιφέροντας έτσι το θάνατο σε νεαρή ηλικία. Η νόσος μεταδίδεται αποκλειστικά και μόνο κληρονομικά με γονίδιο. Μόνη θεραπεία η εισπνεόμενη αντιβίωση, που φτάνει έως και 3.300 ευρώ το μήνα. Φέτος η χρονιά ήταν η χειρότερη καθώς χάθηκαν πολλά παιδιά και νέοι άνθρωποι. ΕΛΕΥΘΕΡΙΑ 14-11-07